指定難病とは…
「指定難病」という言葉をご存知でしょうか？
世には、患者数が少なく、原因不明で、有効な薬もない病気がたくさんあります。
国は、そのような疾患を調査・特定し、「指定難病」としています。
「指定難病」は、条件があります。
まず、大前提として、
- 発病の機構が明らかでなく
- 治療方法が確立しておらず
- 希少な疾病であって
- 長期の療養を必要とするもの
です。
それに加えて、
- 患者数が一定の人数に達しないこと（人口の0.1%，約10万人）
- 客観的な診断基準が成立していること
の6項目です。
（厚労省資料）
2018年11月現在、331疾患が「指定難病」とされています。
それぞれの病気を細くみると、とても重症な疾患が多い印象を受けます。
各疾患のまとめは、難病センターというHPにまとめて記載されています。
難病情報センター - Japan Intractable Diseases Information Center
さて、わざわざ国が指定難病を定めている理由があります。
それは、
”治療方法の確立等に資するため、難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、効果的な治療方法が確立されるまでの間、長期の療養による医療費の経済的な負担が大きい患者を支援する”
という目的があるためです。
（厚労省HPより）
つまり、指定難病には、助成制度があるのです。
次回は、助成制度について書きたいと思います。
