小児慢性特定疾病とは…
指定難病／難病医療助成制度とは別に、小児に特化した難病の制度があります。
それが、「小児慢性特定疾病」です。
（詳細は小児慢性特定疾病情報センター）
「指定難病」と同じく「小児慢性特定疾病」にも条件があります。
- 慢性に経過する疾病であること
- 生命を長期にわたって脅かす疾病であること
- 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾患であること
- 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾患であること
この4項目です。
2018年11月現在、 813疾患が「小児慢性特定疾病」とされています。
これは「指定難病」の331疾患よりも多い登録数です（一部重複あり）。
それぞれの疾患名を見てみると、先天性の遺伝子疾患や奇形が多い印象です。
（疾患一覧、疾患詳細はこちらの大分類からプルダウン）
※念のためですが…
最近は奇形を形態異常という流れもあります。筆者は奇形を差別的な意味で使用していません。
また、奇形とは外見のみではなく、血管などの奇形もさしています。
さて、難病指定と同じく小児慢性特定疾病を定めているのには、理由があります。
それは、
”小児慢性特定疾病にかかっている児童等について、健全育成の観点から、患児家庭の医療費の負担軽減 を図るため、その医療費の自己負担分の一部を助成する”
という目的があります。
（厚労省HPより）
やはり小児慢性特定疾病にも、助成制度があるのです。
次回は助成制度について書きたいと思います。
